Le consultant en santé de 66 ans est atteint d’un carcinome à cellules de Merkel, un cancer de la peau rare qui devient de plus en plus courant aux États-Unis et qui est cinq fois plus mortel que le cancer de la peau bien connu, le mélanome.
Landers espère que la documentation publique de sa maladie, de la découverte d’une tache rose inoffensive d’environ un quart de pouce de diamètre, plus petite qu’un petit ongle, sur sa joue droite à l’été 2020 au cancer en phase terminale, pourrait aider les autres reconnaître et agir. rapidement contre les maladies agressives.
« J’ai été époustouflé », a admis Landers, racontant récemment comment il avait appris au début de 2021 que sa tache rose était celle de Merkel et qu’elle s’était déjà propagée à ses ganglions lymphatiques. Son dermatologue a initialement retiré le petit patch il y a des mois, mais n’a pas vérifié le cancer jusqu’à ce que le patch réapparaisse à l’automne 2020.
a déclaré Landers, rédacteur en chef adjoint de l’American Journal of Public Health et membre de l’American Journal of Public Health Conseil de santé publique.
Quart-arrière du Temple de la renommée Terry Bradshaw La divulgation publique de son traitement contre le cancer l’année dernière était peut-être la première fois que beaucoup entendaient parler du carcinome à cellules de Merkel.
Cependant, un virus commun, appelé virus des cellules tumorigènes de Merkel, serait impliqué dans environ 80 % des cas de cancer.
« Si nous devions prendre un coton-tige de votre front maintenant, nous le trouverions probablement sur votre peau… Pourtant, nous ne connaissons aucun problème lié au virus, sauf qu’une personne sur 3 000 au cours de sa vie contractera ce cancer vient du cancer », a déclaré le Dr Paul Ngueim, spécialiste et directeur de Merkel. Clinical Tumor of Skin au Fred Hutchinson Cancer Center de Seattle, « The Virus ».
Les 20% restants des cas sont causés par une exposition prolongée au soleil. Les scientifiques peuvent distinguer les tumeurs causées par la lumière du soleil de celles alimentées par un virus en examinant les mutations de l’ADN dans les cellules cancéreuses.
Njeim a déclaré qu’environ 3 200 nouveaux cas de Merkel sont diagnostiqués chaque année aux États-Unis, et que le principal facteur de risque est l’âge avancé. La plupart des patients ont plus de 65 ans.
dernier Un grand facteur de risque est un système immunitaire affaibli, qui touche des patients comme Landers qui sont séropositifs, ou ceux qui ont subi une greffe d’organe. Les patients atteints de maladies auto-immunes qui nécessitent des médicaments qui suppriment le système immunitaire et les personnes atteintes de leucémie lymphoïde chronique sont également plus à risque.
Cependant, il y a une autre partie déroutante de la maladie : plus de 90 % de toutes les personnes qui contractent Merkel n’ont pas d’immunodéficience connue.
Ce n’est pas le premier contact de Landers avec le cancer. Son père, qui avait également la peau claire, est décédé à l’âge de 55 ans d’un myélome multiple, un cancer de la moelle osseuse. Et Landers lui-même avait plusieurs Carcinomes basocellulaires communs Il a été retiré au fil des ans, ainsi que le cancer de la peau à un stade précoce et le lymphome de Burkitt sur les cordes vocales.
Mais c’est son diagnostic de Merkel et sa découverte que si peu de gens avaient entendu parler de cette forme de cancer, qui l’ont incité à envoyer un e-mail franc sur son expérience à un petit cercle d’amis et de collègues, dont le commissaire à la santé de Boston, le Dr. Bisola Ojikoto, un médecin spécialiste des maladies infectieuses qui a qualifié Landers de mentor précoce.
« Je voulais ensuite faire des recherches sur la cellule Merkel et faire mes propres recherches », a déclaré Ojikoto. « C’était très utile et révélateur. »
Landers a aidé à prendre soin d’Ojikoto à travers le paysage du VIH, les gens, la politique et les programmes, au début de sa carrière lorsqu’elle a travaillé pour JSI, une organisation mondiale de conseil en santé publique à Boston. Ojikoto a été consultant clinique principal sur le VIH dans le cadre de projets nationaux et internationaux.
Restez à l’écoute. Et lorsque la maire de l’époque, Kim Janney, lui a proposé le poste de commissaire à la santé publique de Boston en 2021, elle a de nouveau demandé l’avis de Landers. « Il a été l’une des premières personnes que j’ai contactées pour savoir s’il pensait que je ferais un bon commissaire », a-t-elle déclaré.
Landers, titulaire d’un diplôme d’études collégiales en urbanisme, envisageait de devenir avocat spécialisé en environnement. Mais l’épidémie de sida, qui faisait rage au moment où il a obtenu son diplôme de droit en 1982, semblait plus urgente. Il a reformulé un principe de base de l’urbanisme de l’époque – « Ce n’est rien pour nous sans nous » – et a introduit le concept dans la planification et les services liés au VIH/SIDA.
Il a commencé à Fenway Health, fraîchement sorti de la faculté de droit, coordinateur du personnel, puis a rejoint ce qui allait devenir la Boston Public Health Commission et a pris un poste pour aider à évaluer le coût du traitement du VIH.
De là est venu un nouveau rôle au Département d’État de la Santé en 1988 au Bureau du VIH / SIDA, évaluant et dirigeant un programme de santé comportementale pour les personnes nouvellement diagnostiquées avec le VIH.
En 1991, il était directeur de la politique et de la planification pour le bureau d’état du VIH/SIDA.
John Auerbach, un ancien commissaire à la santé publique du Massachusetts qui connaît Landers depuis qu’ils ont travaillé ensemble pour la première fois au département de la santé de l’État à la fin des années 1980, a déclaré que le travail de pionnier de Landers sur le VIH / sida se traduisait bien par sa mission naissante de promouvoir la sensibilisation à Merkel. .
« Avant le VIH, il s’agissait d’une approche élitiste de la recherche, où quelques chercheurs avaient un ensemble restreint de règles concernant le recrutement des personnes. [in clinical trials] Et qui peut entrer et qui ne peut pas, et ce n’était pas toujours clair. »
« Stewart a fait un travail incroyable en développant un mouvement qui dit qu’il y a un besoin d’essais cliniques destinés aux consommateurs, où les gens ont un accès facile à ce qui se passe dans le pays ainsi que dans leurs communautés », a-t-il déclaré.
Depuis 1994, Landers a continué à travailler sur le VIH / SIDA aux niveaux fédéral, étatique et local au JSI à Boston.
Mais ces deux dernières années ont été pleines de défis.
Il a subi une intervention chirurgicale et une radiothérapie, qui ont stoppé les progrès de Merkel, sans aucun signe de cancer lors d’un scanner en mai 2021. Mais un an plus tard, une autre analyse a révélé des tumeurs se développant dans le foie. On lui a prescrit du pembrolizumab (connu sous le nom de Keytruda) pour sa maladie de stade 4 et cela semble fonctionner. Mais fin novembre, les tumeurs étaient revenues.
C’est à ce moment-là que Landers espérait s’inscrire à un essai clinique pour tester deux médicaments différents, mais il a déclaré que son statut sérologique le disqualifiait.
« Quand j’ai demandé si les médicaments à l’étude dans cet essai clinique pourraient être disponibles sur une base d’utilisation compassionnelle. Non, il n’y a pas de programme actuel d’utilisation compassionnelle », a déclaré Landers. « En tant qu’activiste de longue date contre le VIH, je devais demander , « D’accord, pouvons-nous en commencer un ? »
C’est une situation que le Dr Anne Silk, MD, Landers et codirectrice du Centre d’excellence pour le carcinome à cellules de Merkel à l’Institut du cancer Dana-Farber, a trouvée fascinante.
« Être dans une pièce avec Stewart, j’ai l’impression de parler à un allié », a déclaré Silk. « Il est … intéressé par où en est le domaine et ce que nous faisons, et pas seulement pour obtenir le meilleur résultat pour lui-même, il est également intéressé par ce que fait le domaine pour le carcinome à cellules de Merkel et comment il peut y contribuer. »
Landers envisage maintenant d’apporter sa longue expérience dans l’organisation du VIH/SIDA à sa campagne de sensibilisation publique pour Merkel. Chez Fenway Health, il y a 38 ans, il a supervisé la première collecte de fonds de l’organisation pour aider à traiter les patients. Peut-être qu’une approche similaire pourrait aider avec Merkel ?
« Davantage de fonds doivent être collectés pour soutenir la recherche », a-t-il déclaré. « Il peut y avoir beaucoup plus d’argent à faire; les choses iront plus vite. »
Les patients de Merkel auront plus d’options de traitement.
Landers a récemment commencé à prendre deux médicaments, connus sous le nom d’immunomodulateurs, qui cherchent à stimuler le système immunitaire de son corps pour combattre le cancer. Les médicaments recommandés par Silk sont chers : environ 28 000 $ pour l’un qui doit être pris 26 fois par an et 64 000 $ pour l’autre, quatre fois.
On ne sait pas si sa compagnie d’assurance le couvrira. Pour l’instant, il paie lui-même.
Des tests sanguins récents et une analyse corporelle indiquent que les médicaments fonctionnent. Le test a montré une diminution significative de la quantité de cellules cancéreuses détectées, tandis que le scanner a indiqué que deux tumeurs avaient disparu de son foie, mais qu’il en restait une grosse. Ses médecins envisagent une radiothérapie pour traiter cette tumeur.
Il a déjà été à ce stade optimiste mais prudent.
« Le mot sursis sonne maintenant bien », a déclaré Landers. « J’apprends à ne pas être trop haut ou trop bas. Nous devons juste être capables de trouver des choses qui aident. »
Kay Lazar peut être jointe à [email protected] Suivez-la sur Twitter @employé.
