Ryan Hamschild, Ph.D., MA, MBA : J’aimerais approfondir cela un peu plus lorsque nous parlons de rareté, et peut-être d’accidents et de prévalence. Docteur Lebwohl, si vous pouvez parler de l’étendue et de la prévalence, mais quel est le rapport avec l’âge et la présentation de ces patients ? Et enfin, est-ce plus répandu dans certaines races ou ethnies dont nous devrions être conscients ?
Mark G. Lipole, MDLa prévalence aux États-Unis est estimée entre 1 sur un million et près de 1 sur 100 000. Ce serait haut de gamme. C’est aux États-Unis. Au Japon, il est beaucoup plus élevé. Et on sait que le taux de prévalence dans les populations asiatiques est beaucoup plus élevé que dans les populations européennes ou américaines. C’est tout d’abord. Elle peut survenir à tout âge, chez les enfants ou [older] les adultes. Je l’ai vu chez une femme octogénaire. Je ne l’ai pas vu chez le nourrisson, même si c’est bien connu, surtout chez les personnes ayant une prédisposition génétique. Il est intéressant de mentionner l’hospitalisation et [the] Unité de soins intensifs [intensive care unit]. Il y avait une grande affiche qui a été présentée lors d’une récente réunion par un dermatologue en France, et là, ils ont un réseau d’hôpitaux où tous les patients se sont réunis pour le psoriasis pustuleux spécifiquement. Et sur plusieurs années, ils ont eu, je pense, si mes souvenirs sont bons, 529 patients admis dans les différents hôpitaux de ce réseau pour un psoriasis pustuleux ; Un quart d’entre eux se sont retrouvés en unité de soins intensifs. Le taux de mortalité au cours de cette période variait de 2 % à 3 %. Et c’était bien sûr avant que nous ayons le spésolimab [Spevigo]. Cela vous montre à quel point nous avons besoin d’un nouveau traitement. L’autre élément que vous avez mentionné, Ryan, c’est que vous ne pouvez pas attendre l’approbation préalable lorsque vous avez un patient mourant. Et puisque le médicament est approuvé aux États-Unis, nous avons vraiment ce dilemme car la gravité de la situation oblige les hôpitaux à trouver rapidement un moyen de le faire parvenir à nos patients. C’est un dilemme que nous devons résoudre.
Ryan Hamschild, Ph.D., MA, MBA : Vous soulevez cette plate-forme brûlante selon laquelle il doit y avoir des changements, pas seulement des changements pour faciliter la tâche du praticien, mais des changements pour le patient ainsi que pour l’éducation. Parce que je suis sûr que beaucoup de nos collègues payants comprennent la valeur d’un traitement précoce. Et je pense que lorsque nous parlons de cela, il y a le fardeau de la maladie et le fardeau de l’économie. Et peut-être que Dr Lopez, nous pouvons avoir votre avis là-dessus. Alors que nous pensons au fardeau économique du psoriasis pustuleux, pouvez-vous parler de certains des coûts directs et des coûts indirects que vous pourriez voir associés à la maladie ? Et puis peut-être commenter un peu la situation des soins en termes d’hospitalisation. Si nous obtenons un traitement précoce et que nous pouvons éviter ces USI ou cette durée de séjour, comment les payeurs pensent-ils autrement de cette proposition de valeur ?
Maria Lopez, MD, MA: Je pense que même si nous pouvons garder le patient hors de l’hôpital et à l’extérieur [emergency department (ED)]C’est une réussite en soi. Mais même si quelqu’un finit par aller [ED] Et peut-être même être admis pour une brève période de temps, disons une observation, une probation de 23 heures, ces taux sont très différents. Le coût associé à cet événement, si vous voulez, sera très différent que si vous étiez à l’hôpital pendant 30 jours et dans l’unité de soins intensifs pendant 10 jours, et vous auriez probablement une indemnisation au-delà des paramètres post-aigus, y compris une défaillance d’organe . J’ai entendu une insuffisance cardiaque. J’ai entendu parler de lésions rénales, d’hypocalcémie, de toutes ces anémies, etc. Y aura-t-il des transfusions sanguines fréquentes associées aux besoins de soins de soutien et quels dommages ont été causés aux organes que vous ne pourrez peut-être pas réparer ? Certes, je pense qu’il faut mieux comprendre la maladie et le pronostic. C’est formidable de penser à l’endroit où se trouvent les patients et à la manière dont nous pouvons créer l’opportunité de pouvoir traiter les symptômes où que se trouve le patient. En fait, une très bonne analogie avec cela est l’œdème de Quincke héréditaire, où les patients se présentent et s’aggravent. Certains traitements traitent à la fois les événements aigus et préventifs, mais vous ne pouvez pas attendre l’autorisation préalable. Vous n’avez pas beaucoup de temps. Une fois le diagnostic confirmé, il est non seulement important que l’hôpital transporte également le produit [ED] Pour transporter le produit nécessaire afin qu’il y ait une inversion rapide de l’événement aigu, mais il est également nécessaire que les patients sachent s’ils se sentent ou se présentent. Où vont-ils? Ce qui est plus proche [ED] Qui transporte réellement ce produit pour pouvoir l’administrer rapidement ? Et il n’y a pas d’autorisation préalable à ce stade ? Leur approvisionnement, vers lequel les patients sont invités à se rendre, peut être un centre de soins d’urgence ou un centre d’injection dans leur région, car le temps presse. Cela présente quelques opportunités. Je pense que nous pouvons travailler collectivement ensemble. L’un est, encore une fois, les leaders d’opinion qui nous aident à comprendre la nature de la maladie, la fréquence à laquelle cela se produit, à établir le diagnostic approprié et à fournir également beaucoup d’éducation aux patients. Je ne sais pas à quel point il est facile pour eux de se rendre compte, même lorsqu’il n’y a pas d’ampoules, que quelque chose va se passer parce que plus le coût est élevé, plus le payeur veut savoir avec certitude qu’il y a effectivement un événement sur le point de se produire que nous pouvons obtenir une réponse ou une intervention qui conduira à un meilleur résultat.
Ryan Hamschild, Ph.D., MA, MBA : Vous avez soulevé d’excellents arguments. L’un est le coût total de l’algorithme de soins. Souvent, nous devons nous occuper des soins aux patients en réduisant les hospitalisations, nous fournissons ces lits. Et en les gardant hors de l’hôpital et en obtenant un traitement efficace tôt, nous réduisons cette durée de séjour. Lorsque nous examinons la situation du point de vue du payeur, je pense qu’il existe un coût total par rapport à la proposition de valeur des soins en dehors du seul coût d’acquisition des médicaments, mais la ponctualité réduit la progression de la maladie. Et je pense que c’est excitant.
Le texte a été modifié pour plus de clarté.
