C’était la première fois que mon mari et moi emmenions nos trois garçons dans un avion. Tout s’est bien passé et nous avons ressenti l’impatience de sortir de l’avion après l’atterrissage. Cependant, lorsque je suis entré dans l’allée pour déposer, j’ai réalisé que je ne pouvais pas marcher.
La vérité est que je ne sais jamais quand mon corps décidera de ne pas coopérer. Parfois, je suis capable de marcher très bien, ou avec une légère raideur. D’autres fois, j’ai l’impression que tout mon corps s’est enfermé comme un homme de fer-blanc. Mon cerveau crie « avancez », mais mon corps est incapable de se conformer.
Je fais partie des millions de personnes qui souffrent d’une maladie chronique. Dans mon cas, il s’agit de polyarthrite rhumatoïde. La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune et inflammatoire qui affecte les articulations du corps et provoque des douleurs, des raideurs, des gonflements et des déformations. Il peut également affecter les yeux, le cœur et/ou les poumons. Les médicaments utilisés pour traiter la polyarthrite rhumatoïde sont des immunosuppresseurs, qui s’accompagnent de longues et effrayantes listes d’avertissements et d’effets secondaires potentiels.
Ceux d’entre nous qui souffrent de maladies et/ou de handicaps invisibles sont souvent incompris et même jugés. Je ne compte plus le nombre de fois où les gens m’ont dit que j’étais « trop jeune » pour l’arthrite. La plupart supposent que je souffre d’arthrose, qui est plus courante et est causée par l’usure du cartilage qui use les extrémités des os au fil du temps. Cela n’aide pas que les handicaps causés par la polyarthrite rhumatoïde ne soient pas toujours visibles pour les autres. Dans les groupes de soutien que j’ai rejoints, il est très courant d’entendre des histoires de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde interrogés lorsqu’ils se garent dans un parking pour handicapés ou utilisent un caddie motorisé.
La randonnée était l’un de mes passe-temps favoris avant mon diagnostic. Il y a des moments où je peux encore me promener, tant que ce n’est pas trop intense et que j’apporte ma canne. Il y a aussi des jours où la randonnée est impossible pour moi. Habituellement, je ne sais pas quel genre de journée ce sera jusqu’à ce que le jour vienne.
Lors de ma dernière randonnée avec ma famille, j’ai ressenti de l’émotion parce que j’ai réalisé que la randonnée, qui dans le passé n’avait pas été difficile pour moi, était maintenant au-delà de mes capacités. Il peut être difficile de concilier le fait que mon esprit et mon âme désirent encore des expériences que mon corps ne peut pas.
Les personnes atteintes d’une maladie chronique peuvent annuler des plans ou demander à y adhérer à la dernière minute. Cela peut nous faire paraître peu fiables ou fragiles. Mais nous ne savons jamais si ce sera une bonne journée, une dure journée ou une journée où nous pourrons à peine sortir du lit. Il existe une citation populaire parmi la communauté des maladies chroniques qui illustre parfaitement ce point : « Ce n’est pas parce que je pouvais hier que je peux y aller aujourd’hui. Mais ce n’est pas parce que je ne peux pas aujourd’hui que je ne peux pas y aller. demain. »
Vivre avec cette incertitude peut rendre les personnes atteintes de maladies chroniques anxieuses et/ou déprimées. En effet, la propagation dépression dans la vie Avec la polyarthrite rhumatoïde, il est deux à trois fois plus élevé que dans la population générale. Les chiffres sont similaires pour les autres maladies chroniques. Selon la clinique de ClevelandOn estime qu’un tiers des personnes diagnostiquées avec une maladie ou une maladie chronique grave qui bouleverse la vie présenteront des symptômes de dépression.
Lorsque vous recevez un diagnostic de maladie chronique, vous devez pleurer la perte du corps que vous aviez autrefois. Vous pouvez passer par des étapes de deuil telles que le déni, la colère, la négociation, la dépression et enfin l’acceptation. J’ai pleuré un corps fiable. Un corps a de l’énergie. Un corps sur lequel je peux compter pour me sentir bien plutôt que malade.
Lorsque j’ai été diagnostiqué, je savais que j’aurais des douleurs articulaires chroniques, mais la polyarthrite rhumatoïde est une maladie systémique et a entraîné plus de problèmes que je ne pourrais jamais l’imaginer. J’ai eu le zona, la perte de cheveux, des épisodes de costochondrite (inflammation du cartilage qui relie ma cage thoracique à mon sternum), des maux de tête dus à une inflammation à la base de mon crâne, des infections chroniques et, plus récemment, une crise d’asthme. Ces problèmes sont bénins par rapport aux complications que certains éprouvent avec la polyarthrite rhumatoïde. Ceux qui vivent avec la polyarthrite rhumatoïde environ Doubler le risque de maladie cardiaqueEt et le risque de maladie pulmonaire Huit fois plus élevé chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde de la population générale.
Vivre en cette période de « bien-être » peut également être un défi pour ceux d’entre nous qui luttent contre une maladie chronique. Cette culture met fortement l’accent sur la responsabilité personnelle qui peut sembler toxique lorsqu’elle est utilisée pour faire honte ou blâmer quelqu’un pour sa maladie chronique. À quel point souhaitez-vous vous améliorer ? C’est le message couramment utilisé pour vendre des régimes, des compléments alimentaires, des entraînements, etc. J’embrasse toutes les modalités de traitement de la polyarthrite rhumatoïde, y compris les thérapies holistiques, mais j’ai constaté que je me sens plus en paix lorsque je recherche une étape d’acceptation du deuil. Lorsque j’accepte de vivre avec une maladie chronique et que j’essaie de tirer le meilleur parti de la situation, plutôt que de chercher des moyens de « guérir » ou de « guérir » ma maladie en phase terminale.
Dans une forme populaire de psychothérapie appelée thérapie comportementale dialectique, il existe une compétence pour supporter la détresse appelée acceptation radicale. C’est l’acte d’accepter l’information mentalement et émotionnellement sans jugement. Il est conçu pour aider à empêcher la douleur de se transformer en souffrance. Il peut être très difficile d’appliquer cette compétence lorsque je ressens une douleur physique aiguë. Quand je suis en crise et que tout mon corps est à l’agonie, je suis loin du domaine de l’acceptation radicale. J’essaie juste de survivre moment après moment.
Cependant, j’apprends à accepter radicalement que je ne saurai pas à quoi ressemblera mon corps d’un jour à l’autre. Pour moi, cela signifie aussi ne pas regarder trop loin dans le futur et vivre le moment présent autant que possible. Se sentir mal la plupart du temps vous fait réaliser de façon immédiate la fragilité de la vie. Cela vous permet également d’apprécier ces bons vieux jours d’une manière que d’autres personnes pourraient considérer comme allant de soi.
Rien n’est garanti dans la vie. Ce qui compte vraiment, c’est la façon dont nous nous traitons les uns les autres. Ce jour-là dans l’avion, après avoir enfin pu marcher dans l’allée, j’ai atteint la piste et me suis déplacé sur le côté pour laisser passer les gens. Puis j’ai senti une main sur mon épaule et j’ai entendu une femme avec une voix douce me demander si j’allais bien. A montré de l’inquiétude plutôt que de l’impatience.
Cette simple interaction quotidienne m’a rappelé que je peux parfois compter sur des personnes, même des étrangers, pour comprendre mes handicaps « invisibles ».
Tous les êtres humains, pas seulement ceux qui souffrent de maladies chroniques, font face à des expériences, des douleurs et des luttes qui ne font pas toujours surface. On ne pourra jamais Vous savez juste en regardant quelqu’un à quoi il pourrait avoir affaire. tIl m’a été très difficile d’accepter l’incertitude qui accompagne le fait de vivre avec une maladie chronique, mais apprendre à vivre avec m’a donné plus de compassion pour les autres, ainsi que plus de patience envers moi-même.
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