En 2020, Ujwal Choudhury, ingénieur biomédical à l’Université de Tübingen et au Wyss Center for Bioengineering and Neuroscience à Genève, a regardé son ordinateur avec admiration comme une expérience qu’il avait passé des années à découvrir. Un homme paralysé de 34 ans était allongé sur le dos dans le laboratoire, la tête reliée par un câble à un ordinateur. Son synthétique prononcé avec des lettres allemandes : « E, A, D… »
Le patient a été diagnostiqué il y a quelques années avec une sclérose latérale amyotrophique, qui entraîne une détérioration progressive des cellules cérébrales impliquées dans le mouvement. L’homme avait perdu la capacité de bouger même ses globes oculaires et était complètement incapable de communiquer ; Médicalement parlant, il était en confinement complet.
Ou alors il semblait. Grâce à l’expérience du Dr Chowdhury, l’homme a appris à sélectionner – non pas avec ses yeux directement mais en imaginant ses yeux bouger – les lettres individuelles du flux continu que l’ordinateur parlait à haute voix. Littéralement avec un discours minutieux, un toutes les minutes environ, il a inventé des mots et des phrases.
« Wegen essen da wird ich erst mal des curry mit kartoffeln haben und dann bologna und dann gefuellte und dann kartoffeln suppe », a-t-il écrit à un moment donné : « Pour la nourriture, je veux avoir du curry de pommes de terre, puis la soupe à la bolognaise et aux pommes de terre. »
Le Dr Chaudhry et ses collègues ont été étonnés. « Je n’arrivais pas à croire que c’était possible », se souvient le Dr Chaudhry, aujourd’hui directeur général d’ALS Voice gGmbH, une société de neurobiotechnologie basée en Allemagne qui ne travaille plus avec le patient.
en train d’étudier, Posté le mardi Il fournit le premier exemple d’un patient dans un état complètement fermé qui est en contact prolongé avec le monde extérieur, a déclaré Niels Bierbaumer, responsable de l’étude et ancien neuroscientifique à l’Université de Tübingen et maintenant à la retraite, à Nature Communications.
Le Dr Chowdhury et le Dr Bierbaumer ont mené deux expériences similaires dans 2017 Et le 2019 Sur des patients qui ont été complètement incarcérés et ont déclaré pouvoir communiquer. Les deux études ont ensuite été retirées Enquête par la Fondation allemande pour la recherche a conclu que les chercheurs n’avaient enregistré que partiellement les examens vidéo de leurs patients, n’avaient pas présenté de manière adéquate les détails de leurs analyses et avaient fourni de fausses données. La fondation de recherche allemande a découvert que le Dr Bierbaumer avait commis une inconduite scientifique et a imposé certaines des peines les plus sévères, notamment une interdiction de soumissionner de cinq ans et d’être l’auditeur de la fondation.
L’agence a constaté que le Dr Choudary avait également commis une inconduite scientifique et a imposé les mêmes peines pendant trois ans. Lui et le Dr Bierbaumer ont été invités à retirer leurs papiers, mais ils ont refusé.
L’enquête est intervenue après que le chercheur dénonciateur Martin Speller a fait part de ses inquiétudes au sujet des deux scientifiques en 2018.
Le Dr Bierbaumer s’en est tenu aux conclusions et a intenté une action en justice contre l’institut de recherche allemand. Marco Vinetti, porte-parole du groupe de réflexion allemand, a déclaré que les résultats du procès devraient être publiés dans les deux prochaines semaines. dit le Dr. Chaudhry a déclaré que ses avocats s’attendaient à gagner l’affaire.
M. Venetti a déclaré que l’institution de recherche allemande n’avait aucune connaissance de la publication de l’étude actuelle et qu’elle enquêterait dans les mois à venir. Dans un e-mail, un représentant de Nature Communications, qui a requis l’anonymat, a refusé de commenter les détails de l’examen de l’étude, mais a exprimé sa confiance dans le processus. « Nous avons mis en place des politiques strictes pour protéger l’intégrité de la recherche que nous publions, notamment en veillant à ce que la recherche soit menée selon des normes éthiques élevées et rapportée de manière transparente », a déclaré le représentant.
« Je dirais que c’est une étude puissante », a déclaré Natalie Marchas Kersting, chercheuse en interface cerveau-ordinateur à l’Université de Fribourg en Allemagne. Elle n’a pas participé à l’étude et était au courant des articles précédemment retirés.
Mais Brendan Allison, chercheur à l’Université de Californie à San Diego, a émis des réserves. « Ce travail, comme d’autres travaux de Bierbaumer, doit être pris avec une énorme montagne de sel compte tenu de son histoire », a déclaré le Dr Allison. Il a été mentionné dans le journal Publié en 2017Son équipe a décrit être capable de communiquer avec des patients entièrement incarcérés avec des réponses de base « oui » ou « non ».
Les résultats sont potentiellement prometteurs pour les patients dans des situations similaires sans réaction, y compris des états de conscience minimale et des comas, ainsi que le nombre croissant de personnes On lui a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique dans le monde chaque année. Ce nombre devrait atteindre 300 000 d’ici 2040.
« Le jeu a changé les règles du jeu », a déclaré Stephen Loris, neurologue et chercheur qui dirige le groupe de science du coma à l’Université de Liège en Belgique et n’a pas participé à l’étude. Cette technologie peut avoir des implications éthiques dans les discussions sur l’euthanasie des patients dans des états fermés ou végétatifs, et il a ajouté : « C’est vraiment formidable de voir cela avancer et de donner aux patients une voix » dans leurs propres décisions.
D’innombrables méthodes ont été utilisées pour communiquer avec les patients non répondeurs. Certains d’entre eux incluent des techniques de base de stylo et de papier conçues par des parents de la famille. Dans d’autres cas, le soignant souligne ou parle des noms des éléments et recherche des réponses subtiles – clignements et claquements de doigts du patient.
Ces dernières années, une nouvelle méthode a pris le devant de la scène : les technologies d’interface cerveau-ordinateur, qui visent à traduire les signaux cérébraux d’une personne en commandes. Des instituts de recherche, des entreprises privées et des milliardaires comme Elon Musk ont investi massivement dans la technologie.
Les résultats ont été mitigés mais convaincants : les patients déplacent leurs prothèses en utilisant uniquement leurs pensées, et ceux qui souffrent d’accidents vasculaires cérébraux, de sclérose en plaques et d’autres conditions renouent avec leurs proches.
Mais ce que les scientifiques n’ont pas été en mesure de faire jusqu’à présent, c’est de communiquer largement avec des personnes comme l’homme de la nouvelle étude qui n’a montré aucun mouvement.
En 2017, avant de devenir totalement reclus, le patient avait utilisé les mouvements oculaires pour communiquer avec sa famille. Anticipant qu’il perdrait bientôt même cette capacité, la famille a commandé un système de communication alternatif et a contacté le Dr Choudary et le Dr Bierbaumer, un pionnier de la technologie d’interface cerveau-ordinateur, tous deux travaillant à proximité.
Avec le consentement de l’homme, le Dr Jens Lehmberg, neurochirurgien et auteur de l’étude, a implanté deux minuscules électrodes dans les zones du cerveau de l’homme impliquées dans le contrôle des mouvements. Ensuite, pendant deux mois, on a demandé à l’homme d’imaginer bouger ses mains, ses bras et sa langue pour voir s’ils généreraient un signal cérébral clair. Mais cet effort n’a rien donné de fiable.
Ensuite, le Dr Bierbaumer a suggéré d’utiliser le neurofeedback auditif, une technique inhabituelle dans laquelle les patients sont entraînés à manipuler leur propre activité cérébrale. Une note a été donnée à un homme pour la première fois – haute ou basse, correspondant à oui ou non. C’était sa « tonalité cible » – la note qu’il devait égaler.
Ensuite, une deuxième tonalité a été jouée, qui a identifié l’activité cérébrale détectée par les électrodes implantées. En se concentrant – et en imaginant bouger ses yeux, pour diriger efficacement son activité cérébrale vers le haut ou vers le bas – il a pu changer le ton du deuxième ton pour qu’il corresponde au premier. Pendant qu’il faisait cela, il a obtenu des commentaires en temps réel sur la façon de changer le ton, ce qui lui a permis d’augmenter le volume lorsqu’il voulait dire oui ou de le baisser contre non.
Cette approche a donné des résultats immédiats. Le premier jour d’essayer le gars, il a pu changer le deuxième ton. Douze jours plus tard, il réussit à faire correspondre le second au premier.
« C’est à ce moment-là que tout est devenu cohérent, et cela a pu reproduire ces schémas », a déclaré Jonas Zimmermann, neuroscientifique au Wyss Center et auteur de l’étude. Lorsqu’on a demandé au patient ce qu’il imaginait changer son activité cérébrale, il a répondu, « le mouvement des yeux. »
Au cours de l’année suivante, l’homme a appliqué cette compétence pour générer des mots et des phrases. Les scientifiques ont emprunté une stratégie de communication que le patient utilisait avec sa famille lorsqu’il pouvait encore bouger les yeux.
Ils regroupent les lettres en groupes de cinq couleurs. Un son codé par couleur a été inséré en premier, et l’homme a répondu « oui » ou « non », selon que la lettre qu’il voulait identifier faisait partie de ce groupe. Ensuite, la voix a inséré chaque lettre, qu’elle a sélectionnée de la même manière. Répétez ces étapes identifiées par le groupe, lettre par lettre, pour épeler des phrases entières.
Le deuxième jour de son effort d’orthographe, il a écrit : « Tout d’abord, je voudrais remercier Nils et sa femme.
Certaines de ses phrases incluaient des instructions : « Masser la tête de la mère » et « Tout le monde devrait utiliser beaucoup le gel sur mes yeux ». D’autres ont décrit les envies: « soupe de goulache et de pois sucrés ».
Sur les 107 jours que l’homme a passés à épeler, 44 jours ont abouti à des phrases intelligibles. Et bien qu’il y ait de grandes variations de vitesse, il écrivait à un rythme d’un caractère par minute.
« Wow, ça m’a époustouflé », a déclaré le Dr Mrachacz-Kersting. On suppose que les patients incarcérés qui peuvent garder leur esprit excité pourraient vivre plus longtemps et en meilleure santé.
Le Dr Maracaz Kersting a toutefois souligné que l’étude était basée sur un seul patient et devrait être testée sur de nombreux autres patients.
D’autres chercheurs ont également exprimé leur prudence dans l’adoption des résultats.
« Cette approche est expérimentale, nous avons donc encore beaucoup à apprendre », a déclaré Neil Thakur, responsable de la mission ALS.
À ce stade, la technologie est également trop complexe pour que les patients et les familles puissent effectuer leurs opérations. Le Dr Chaudhary a déclaré qu’il serait essentiel de le rendre plus convivial et d’accélérer la vitesse de connexion. Jusque-là, a-t-il dit, les proches du patient seront probablement satisfaits.
« Vous avez deux options : pas de contact ou de communication en un caractère par minute », a-t-il déclaré. « que choisi Tu? »
Peut-être que la plus grande préoccupation est le temps. Trois ans se sont écoulés depuis que les implants ont été insérés pour la première fois dans le cerveau d’un patient. Depuis lors, ses réponses sont devenues sensiblement plus lentes, moins fiables et souvent impossibles à discerner, a déclaré le Dr Zimmerman, qui s’occupe désormais du patient au Wyss Center.
La raison de ce déclin n’est pas claire, mais le Dr. Zimmermann pensait que cela était probablement dû à des problèmes techniques. Par exemple, les électrodes approchent de la fin de leur espérance de vie. Cependant, le remplacer maintenant serait imprudent. « C’est une procédure risquée », a-t-il déclaré. « Soudain, vous êtes exposé à de nouveaux types de bactéries à l’hôpital. »
Le Dr Zimmermann et d’autres au Wyss Center développent électrodes sans fil Le plus sûr à utiliser. L’équipe explore également d’autres techniques non chirurgicales qui se sont avérées fructueuses Dans des études antérieures sur les patients non incarcérés. « Même si nous voulons aider les gens, je pense qu’il est également très dangereux de créer de faux espoirs », a déclaré le Dr Zimmerman.
Dans le même temps, le Dr Loris du groupe Coma Science a déclaré qu’il n’y aurait aucune valeur à promouvoir un sentiment de « faux désespoir » lorsque des innovations viables apparaissent à l’horizon.
«Je suis très excité en tant que soignant et en tant que médecin», a-t-il déclaré. « Je pense que c’est formidable d’introduire ces nouvelles idées et technologies scientifiques dans des circonstances très vulnérables et dramatiques. »
