ITAMI, Japon – Au début des années 70, Koji Uchida a commencé à disparaître.
La première fois, la police l’a trouvé assis devant un distributeur automatique à 27 km de chez lui. Il a commencé à disparaître régulièrement, une fois errant pendant deux jours avant de se présenter dans l’appartement d’un inconnu, affamé et à peine capable de se souvenir de son nom, son esprit assombri par la démence.
Ne sachant que faire, sa famille a demandé au gouvernement local de mettre M. Uchida sous surveillance numérique.
A Itami, la banlieue d’Osaka où M. La famille d’Uchida vit, plus de 1 000 capteurs bordent les rues, chaque unité arborant un personnage de dessin animé souriant entouré de gribouillis Wi-Fi. Quand M. Uchida est sorti marcher, le système a enregistré sa position grâce à une balise cachée dans son portefeuille et a envoyé à sa famille un flux constant d’alertes. Lorsqu’il a dévié de sa trajectoire, la famille a pu facilement le retrouver.
Itami est l’une des nombreuses localités qui se sont tournées vers le suivi électronique alors que le Japon, le pays le plus gris du monde, fait face à une épidémie de démence. Les programmes offrent la promesse de protéger les personnes en déclin cognitif tout en les aidant à conserver une certaine indépendance, mais ils ont également évoqué des craintes de dépassement orwellien.
Les efforts de surveillance du Japon présagent les énigmes auxquelles sont confrontés les pays du monde entier alors que leurs populations vieillissent rapidement : comment gérer les énormes dépenses de soins pour les personnes qui vivent de plus en plus longtemps, ainsi que les coûts sociaux pour les familles et les autres proches.
Le gouvernement japonais considère que la tâche est essentielle à la stabilité future du pays, envisageant des changements fondamentaux dans presque tous les aspects de la société, y compris l’éducation, les soins de santé et même, comme à Itami, les infrastructures.
Le système de surveillance y est l’un des exemples les plus extrêmes de cette adaptation. Les défenseurs des personnes atteintes de démence, dont certaines atteintes de la maladie elle-même, ont exprimé de sérieuses inquiétudes concernant le suivi numérique, avertissant que la commodité et la tranquillité d’esprit de la surveillance pourraient menacer la dignité offerte et la liberté des personnes sous surveillance.
La surveillance des personnes âgées a approfondi les questions de consentement alors que les systèmes de surveillance électronique sont devenus un incontournable dans le monde entier, largement appliqués à la fois dans les pays riches et ouverts comme les États-Unis et la Grande-Bretagne et dans les pays autoritaires comme la Chine.
Les Japonais protègent intensément leur vie privée et de nombreuses municipalités ont adopté des formes moins intrusives de suivi électronique. Comme pour tout outil, la valeur des systèmes japonais sera finalement déterminée par la façon dont ils sont utilisés, a déclaré Kumiko Nagata, chercheuse principale au Centre de recherche et de formation sur les soins de la démence de Tokyo.
Elle voit des promesses dans les applications qui donnent aux utilisateurs plus de liberté en soulageant les craintes qu’ils se perdent. Mais elle rêve que les systèmes « seront simplement utilisés comme des outils pour traiter les personnes » à problèmes « » – toute personne devenue un fardeau pour une famille ou des fonctionnaires.
En tant que nation avec la population la plus âgée du monde, le Japon est le plus vulnérable aux ravages de la démence : perte de mémoire, confusion, lent déclin physique et, le plus déchirant, la dissolution inéluctable de soi et des relations avec les autres.
Le Japon a la plus forte proportion de personnes atteintes de démence au monde, soit environ 4,3 % de la population, selon selon une estimation de l’Organisation de coopération et de développement économiques. Une étude du gouvernement japonais de 2012 a révélé plus de 4,62 millions d’habitants atteints de démence, et certains chercheurs estiment qu’un quart de la population japonaise sera atteinte de la maladie d’ici 2045.
La démence est la principale cause de cas de personnes disparues au Japon. Plus de 17 000 personnes atteintes de démence ont disparu en 2020, contre 9 600 en 2012, la première année où des données officielles ont été communiquées.
Cette année-là, le gouvernement a publié sa première politique nationale sur la démence, et depuis, il s’efforce de mettre en place un cadre juridique pour mieux accueillir les personnes atteintes de la maladie.
L’un des principaux résultats a été l’accent accru mis sur l’aide aux personnes atteintes de démence pour « vieillir sur place » – au lieu de les envoyer dans des maisons de retraite – dans l’espoir d’améliorer leur qualité de vie et de réduire la charge des établissements de soins surchargés.
Mais les soins à domicile pour les personnes atteintes de démence peuvent être une source majeure d’anxiété pour les soignants et les personnes en déclin cognitif. Alors que de nombreuses localités au Japon offrent des soins de jour pour adultes, cela peut être coûteux et laisser des lacunes dans la surveillance pour ceux qui sont les plus susceptibles d’errer.
Les politiques nationales et les messages sur l’accueil des personnes atteintes de démence sont souvent en conflit avec les attentes sociales et le comportement des autorités locales. Les familles cachent parfois les personnes atteintes de démence, craignant qu’un comportement erratique n’attire la stigmatisation sociale ou ne gêne la communauté. Pour ceux qui errent à plusieurs reprises, la police peut faire pression sur les familles pour les garder à la maison ou surveiller de près leurs déplacements.
En 2007, un homme de 91 ans atteint de démence s’est égaré loin de son domicile dans le centre du Japon et a été heurté et tué par un train. Son opérateur a poursuivi sa famille en deuil pour des dommages résultant du retard de service, et un tribunal régional a statué en faveur de l’entreprise. La décision a été annulée en appel, mais le mal a été fait pour les familles qui craignaient qu’une erreur ne soit ruineuse.
La perception publique des personnes atteintes de démence s’est améliorée au cours de la dernière décennie, a déclaré Miki Sato, 46 ans, qui a reçu un diagnostic de démence à l’âge de 43 ans et qui dirige une entreprise qui offre des opportunités de travail à d’autres personnes atteintes de la maladie. Mais il y a toujours une tendance à faire passer les besoins des familles avant ceux des individus, a-t-elle déclaré.
Les personnes atteintes de démence « veulent qu’on leur fasse confiance », a-t-elle déclaré, ajoutant: « Le nombre de personnes qui souhaitent utiliser ces traceurs GPS est assez faible par rapport au nombre de personnes qui sont obligées de les utiliser. »
Formes. Sato, qui a aidé à développer une application avec suivi de localisation pour aider les personnes atteintes de démence à faire leurs courses, « le plus important est que ce soit le choix de cette personne ».
Pourtant, sa peur de se perdre est bien réelle : les mauvais jours, les gares et les noms de rues se confondent, et les adresses dansent aux confins de sa mémoire.
« Comme mes symptômes avancent, je pouvais imaginer que je pourrais les utiliser moi-même », a-t-elle déclaré à propos des systèmes de suivi.
Lorsque les personnes atteintes de démence disparaissent, la plupart des communautés japonaises adoptent encore une approche analogique pour les retrouver. Des équipes de recherche de volontaires sont activées et les autorités diffusent des alertes sur les stations de radio locales ou sur les systèmes de sonorisation que l’on trouve dans la plupart des quartiers.
Certaines localités se sont tournées vers des solutions low-tech, telles que des porte-clés avec des instructions sur la façon d’aider ceux qui sont perdus. Mais comme de plus en plus de personnes atteintes de démence vivent à la maison, les solutions numériques sont devenues plus séduisantes.
Ceux-ci vont des plus intrusifs, tels que les caméras de sécurité et les dispositifs de suivi qui peuvent être glissés dans une chaussure, à des options plus passives comme les codes QR qui peuvent aller sur un ongle et alerter les soignants lorsqu’ils sont scannés.
Bien que les localités et les entreprises aient réalisé d’importants investissements dans le développement et la promotion des programmes, ils restent peu utilisés, en partie à cause de préoccupations éthiques.
Le problème du consentement éclairé en particulier est délicat, en particulier dans les cas où il peut être difficile d’évaluer si une personne atteinte de démence est capable de le donner.
Le processus d’inscription aux systèmes est généralement initié par les soignants, et uniquement en dernier recours. Les professionnels de la santé évaluent ensuite les candidats potentiels à la surveillance. Ils ne sont pas tenus d’informer les personnes elles-mêmes.
Prenons, par exemple, la ville de Takasaki, dans le centre du Japon, qui a introduit son propre système de suivi GPS en 2015. Tout comme leurs pairs à Itami, les soignants peuvent partager unilatéralement les photos de leurs services et autoriser la police à accéder à leur emplacement. Les données.
Le maire d’Itami, Yasuyuki Fujiwara, a déclaré que lorsqu’il a proposé pour la première fois un programme de surveillance, il était « inquiet de la perception que nous serions en train d’espionner des citoyens privés ».
M. Fujiwara a d’abord présenté l’idée comme un outil pour arrêter le crime et garder un œil sur les enfants alors qu’ils se rendaient à l’école. Avant longtemps, des caméras ont commencé à apparaître dans toute la ville, leurs emplacements choisis avec les commentaires du public. En 2015, la ville a ouvert le programme aux familles de personnes âgées sujettes à l’errance.
Les caméras elles-mêmes ne suivent pas les gens. Ils sont équipés de récepteurs qui communiquent avec de petites balises portées par les inscrits au programme. Lorsque les porteurs des balises passent, l’appareil enregistre leur position et l’envoie à une application pour smartphone qu’un soignant autorisé peut vérifier.
M. Fujiwara a assuré que les données ne pouvaient être consultées que par la famille. Pourtant, seulement 190 personnes âgées ont utilisé le programme l’année dernière, alors que près de la moitié de tous les élèves du primaire de la ville de 200 000 habitants étaient inscrits.
M. Le fils d’Uchida, Shintaro, qui travaille à la mairie, a inscrit son père en 2019. (Sa famille a accepté de discuter de l’expérience de M. Uchida pour mieux comprendre la démence.)
Son père était un homme fier qui croyait qu’il fallait rester occupé. Après avoir pris sa retraite, il a immédiatement décroché un autre emploi. Au début des années 70, cependant, il a commencé à avoir du mal à conduire. Sa mémoire s’est évanouie.
M. Uchida, aujourd’hui âgé de 78 ans, avait passé des décennies à Itami, élevant sa famille et travaillant dans une imprimerie. Mais quand il partait pour ses promenades quotidiennes, les rues ne lui étaient plus familières. Pendant un mois, M. Uchida a disparu trois fois, a déclaré sa femme, Keiko. Le programme de suivi a aidé à ralentir son errance, mais n’a pas pu l’arrêter.
En mars, sa famille l’a placé à contrecœur dans un établissement de soins infirmiers.
Sa balise se trouve dans sa maison, indiquant seulement son absence.
